Proyecto de vida de la persona con discapacidad

Considerando que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y que toda persona puede invocar todos los derechos y libertades, hoy estoy aquí para hablarles del Proyectos de Vida, al que todos los seres humanos tenemos derecho. Hablar del Proyecto de Vida es hablar de sueños, ilusiones, expectativas, temores, derechos, responsabilidades y oportunidades. La persona con alguna discapacidad, como cualquier otro ser humano merece un Proyecto de Vida. Es decir tiene un camino que recorrer, acompañado y guiado por sus propias ilusiones, expectativas, temores, iniciando el camino como niño y terminando el recorrido como adulto, con la esperanza de que mientras recorre el camino vaya creciendo, y obteniendo logros que se traduzcan en comportamientos acordes a sus competencias y a las oportunidades y demandas que su entorno le ofrece. Históricamente la humanidad ha presentado diferentes enfoques y actitudes hacia la persona con discapacidad, en general todos con una visión social muy pobre, como consecuencia de la baja expectativa que se ha tenido respecto a las capacidades de las personas con discapacidad. Esto ha tenido un impacto significativo en la forma como las culturas y por consiguiente los entornos, han considerado el proyecto de vida, al que la persona con discapacidad tiene derecho; siendo muy común encontrar que a la persona con discapacidad se le niega la oportunidad de ser gestora de su propia vida, llevándola mas bien a ser una simple espectadora. Caso similar ocurre con los padres de familia, a quienes se les ha desconocido el rol de copartícipes del proyecto de vida, en tanto son miembros de una misma familia y por consiguiente se convierten en el entorno inmediato generador de los apoyos que necesita el individuo. Los entornos mas amplios a los que tiene acceso el ser humano, al recorrer los diferentes ciclos de vida, como por ejemplo: escuela, recreación, deporte, trabajo y grupos de pertenencia en general, en el caso de la persona con discapacidad, siguen siendo igualmente restringidos, puesto que limitan las oportunidades y apoyos, como consecuencia de patrones culturales particulares. Los entornos saludables promueven crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de que le permite a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean Características de los entornos saludables - Fomentan el bienestar - Promueven la estabilidad - Proporcionan oportunidades - Promueven el crecimiento y el desarrollo Ofrecer oportunidades a la persona con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitirá que estas personas tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado todas las oportunidades para sus miembros sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas áreas de capacidades y las personas terminen desenvolviéndose en aquellas de mayor competencia. En el caso de la persona con discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano. En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que la persona con discapacidad tenga una mayor satisfacción con su estilo de vida, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amis-tades y relaciones interpersonales, alcance una sensación de seguridad que proviene del autocontrol y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias. Hoy quiero que reflexionemos sobre nuestras actitudes y compromisos, rescatando tres conceptos importantes en la concepción del Proyecto de Vida de la persona con discapacidad: Estatus de Edad, Apoyos y Calidad de Vida. 1. Estatus de Edad: hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de él. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana lo mas parecido a las normas y esquemas de la mayoría de la sociedad. 2. Apoyos: Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva según las expectativas de su cultura particular. El patrón con el que se enfoca la actitud hacia las personas con discapacidad, generalmente es de sobreprotección, cuidado y vigilancia, para mantenerlas a salvo. No se logra concebir del todo, que estas personas pueden crecer y desenvolverse según el mismo esquema de desarrollo de personas de su comunidad. La sobreprotección y el miedo reducen las expectativas sobre la persona con discapacidad. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona "que no puede" y el crecimiento personal es más lento o incluso puede retroceder. En cambio si se apoya y se le anima a dar pasos hacia la independencia, apropiada a su nivel de desarrollo, crecerá y llegara a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona se esfuerza y progresa en lugar de retroceder. Los cuatro componentes de los Apoyos son: recursos de apoyo, funciones de apoyo, intensidad de los apoyos, y resultados deseables. Clasificacion de los Apoyos Fuentes de apoyo Personales; · Otras Personas; · Tecnología; Servicios Funciones de apoyo Amistad; Planeación económica; Ayuda al empleado; Apoyo conductual; Ayuda en el hogar; Acceso y utilización de la comunidad Intensidad de los apoyos Intermitente; Limitado; Extenso; Generalizado Resultados deseados - Mejorar el nivel de habilidades adaptativas / capacidades funcionales - Maximizar las metas de habilitación relacionadas con la salud, bienestar físico, psicológico o funcional - Fomentar las características de presencia en la comunidad, elección, competencia, respeto y participación. 3. Calidad de vida: El interés por la Calidad de Vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es relativamente reciente. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la salud mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general. Aunque aun existe una falta de consenso sobre la definición del constructo y su evaluación, podemos intentar definir Calidad de Vida como, la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales. A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo del retraso mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participación en las decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto guía. La mejora de la Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de desinstituciona-lización y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificación centrada en el individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje común de quienes pretenden evaluar resultados. Dimensiones e indicadores centrales de Calidad de Vida DIMENSION: Bienestar emocional EJEMPLO DE INDICADORES : No Estrés; Concepto de Si mismo; Alegría DIMENSIÓN: Relaciones Interpersonales EJEMPLO: Interacciones; Amigos; Habilidades sociales DIMENSIÓN: Bienestar Material EJEMPLO: Empleo; Posesiones; Estatus socio-económico; Protección DIMENSIÓN: Desarrollo Personal EJEMPLO: Competencia Personal; Actividad Propositiva; Logros personales DIMENSIÓN: Bienestar Físico EJEMPLO: Seguros Médicos; Cuidados Sanitarios; Ocio; Actividades diarias DIMENSIÓN: Independencia para tomar decisiones EJEMPLO: Control personal; Autogobierno; Valores personales /metas DIMENSIÓN: Integración Social EJEMPLO: Ambiente de Trabajo; Grupos de pertenencia; Ambiente residencial DIMENSIÓN: Derechos EJEMPLO: Privacidad en las relaciones; Vías de acceso El Proyecto de Vida de la persona con discapacidad, como el de cualquier otra persona, incluye los diferentes ciclos de la vida Primera Infancia (0 a 4 años) Estimulación Habilidades básicas del Desarrollo Niñez (5 a 10 años) Pre-escolar Rutinas de Independencia Adolescencia (11 a 18 años) Escolaridad Aprendizajes formales; Habilidades sociales; Amistades; Formación en valores. Adulto Joven (19 a 24 años) Formación Intermedia o Profesional Aprendizaje de ocupación / oficio; Relaciones afectivas; Independencia /Autonomía Adulto Medio (25 a 45 años) (45 a 60 años - tardía) Vida Laboral Desempeño de ocupación / oficio; Vida afectiva establecida; Uso del tiempo libre Vejez (60 años en adelante) Jubilación Seguridad económica; Vivienda asegurada; Manejo del tiempo libre La persona con alguna discapacidad como cualquier otro ser humano merece un proyecto de vida el cual pueda desarrollar de manera integrada. Algunos lograrán participación e integración total, otros una participación mas restringida, debido a su condición particular, pero lo que si se espera es que todos puedan recorrer este camino, no importa la ruta, que tomen, lo importante es que el NORTE esté claro y acorde al paradigma actual y contando con los apoyos necesarios desde el entorno. La persona con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de las personas y necesitan de estructuras como la familia, instituciones y grupos que les ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente ellos no logran hacerlo por si mismos. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapa-cidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variará de acuerdo con: la dificultad de la tarea, la capacidad del mismo individuo para desempeñarla, lo apropiado de la tarea y/o la ruta escogida para recorrer el camino. Los apoyos deben estar dirigidos a obtener logros significativos para los resultados esperados, los cuales a su vez deben apuntar a que la persona logre un mejoramiento de su calidad de vida. Los profesionales tenemos mucho que hacer al respecto: Es necesario que revisemos los entornos en los cuales estamos desarrollando los programas y servicios en las Instituciones, así como los apoyos que se generan a partir de ellos. Debemos aclarar nuestro rol en este proceso, reconociendo que el proyecto de vida de un hijo lo plantean los padres, en primera instancia, como líderes del proceso educativo de la persona; tenemos que identificar que tanto los padres como la persona misma necesitan orientación y apoyo para volver a soñar y a tener expectativas, para luego decidir el estilo y las condiciones de vida que quieren. El camino tiene etapas, cada una implica responsabilidades y logros que están definidos en gran parte por las habilidades y destrezas de cada ciclo de vida y por las expectativas sociales, propias de patrones culturales particulares. El medio para convertir el entorno en un elemento óptimo es a través de los apoyos que garantizan el funcionamiento de la persona con discapacidad. Todos los seres humanos somos personas a partir de las relaciones con nuestro entorno. Esta relación se vuelve eficaz en la medida en que contemos con apoyos provenientes de nuestro medio. Recordemos que la persona con discapacidad puede y debe ser autogestora de su propio Proyecto de Vida; y la capacidad de funcionamiento y participación será el resultado de la interacción entre sus capacidades, las demandas del entorno en que se desenvuelva y los apoyos con que cuente. Al llegar a la edad adulta la persona con discapaci-dad, como cualquier otra persona, ha recorrido un camino en donde habrá tenido logros y también fracasos, habrá sentido alegrías y tristezas, lo importante es que haya podido desarrollar un proyecto de vida que al evaluarlo pueda concluir que vivir ha valido la pena, que ha pertenecido y participado en comunidades diversas, que ha sido útil, que ha recibido pero también ha aportado. El proyecto de vida esta cargado de ilusiones, expectativas, añoranzas y temores, el logro o el fracaso de cada una de ellas NO siempre esta bajo el control de la persona misma, ni de la familia. Entornos saludables, son la mayor y mejor garantía para este recorrido. El camino no siempre es conocido, en ocasiones hay que trazarlo a la vez que se camina; unos tienen rutas establecidas donde se puede escoger, otros casi que hay que recorrerlos a pie y sin alternativa. Todos los caminos no son lo mismo, unos son largos otros son cortos. Es necesario saber hacia donde se quiere ir para luego escoger el camino, unos caminos hacen factible el viaje, otros hacen gozoso el viaje, unos te hacen fuerte y otros te debilitan. Si se sabe hacia donde se quiere ir, y si existen apoyos, el camino es bueno y viable.

Cerrando el año...

Esta entrada es diferente, es la primera que realizo a modo personal. Es para mí una forma de cerrar mi año... un año agitado... lleno de metas, alegrías, proyectos, sacrificios, pero por sobre todo... mucha vida.
Y es que fue un año distinto este 2011... Después de 7 años de haber tenido a nuestro primer retoño, nos encontramos con que este año seríamos 4 en vez de 3. Y la noticia nos llenó de felicidad, pero también de miedos. Nuestro primer hijo, nació prematuro, con muchas complicaciones a la hora del parto, y aún con todos los pronósticos en su contra, nuestro campeón puso "polenta" y decidió salir adelante. Le diagnosticaron Agenesia de cuerpo calloso y en los años subsiguientes artrogriposis. Su pronóstico era malo, afectado aún más por la falta de oxígeno a su nacimiento. No lo voy a negar, fueron años duros, sobre todos los primeros, pero logramos salir a flote. Tardamos mucho en decidir encargar otro bebé... hicimos estudios genéticos, consultas y mil consultas más. Nada daba el indicio de que se volvería a repetir la historia. Pasó el tiempo, y cuando menos lo esperábamos, entre traqueteo y traqueteo, llegó. Y si bien nos pronosticaron que no había posibilidad, cuando cursaba el tercer mes de embarazo, nos topamos con la noticia de que nuestro bebé venía con algunas complicaciones como el hermano... y así fue. En junio nació nuestro segundo tesoro. Sin embargo tuvo la ventaja de ser un bebé a término y sin complicaciones en su nacimiento, pero las patologías eran las mismas.
Durante el embarazo crei que moría de dolor, tenía terror de no poder con ambos, de verlo sufrir como hemos visto sufrir al mayor, de no saber que hacer como mamá... y sin embargo, acá estamos, con dos pimpollos que me demuestran día a día lo valiente que son y cuantas ganas de vivir tienen.
Fue un año duro, pero lleno de corazones dispuestos a dar una mano siempre. "Las peores épocas son las mas propicias para la cosecha de los mejores corazones" dicen por ahí, y eso fue mi mayor aprendizaje este año. Tuvimos siempre corazones cerquita que nos hicieron más fácil el recorrido. Una palabra de aliento, un abrazo, el saber que están ahí para cualquier cosa... un año donde lo que más amo tomó otro valor, otra magnitud. Aprendí que los hijos son prestados, porque estuve a punto de perderlos; aprendí que las preocupaciones son las que me impiden disfrutar los días buenos de mis hijos; aprendí que haber dejado resentimientos y broncas a un lado me hizo más feliz; aprendí a dar segundas oportunidades, a reirme más de mi misma, a valorar cada segundo con mis amores, a decir mil veces en el día TE AMO y dar un beso; decidí proponerme a hacer de cada día el más feliz de la vida de mis familia. Aprendí también que lo mejor de la vida no se paga con dinero y que el mayor regalo está en la simplicidad de las cosas; a bailar y cantar más... Que los sacrificios son difíciles, pero la recompensa es hermosa. Aprendí que es mejor haber intentado y que las cosas hayan salido mal, que preguntarme de por vida: que hubiese pasado si… Que entre los mejores remedios para el alma existe: una buena sonrisa, una oreja muda, un baño de agua caliente, un abrazo largo, y mucha, mucha música. Que llorar no es de nenas y que hace bien, MUY BIEN, porque así dejamos escapar las penas para que no vuelvan.
Pero sin lugar a dudas, lo que más me costó, fue aprender a ACEPTAR LO INEVITABLE y vivir feliz a pesar de ello... No puedo cambiar el rumbo de las cosas (ni gastar energía en imaginar posibles desenlaces para historias que nunca existieron), pero si puedo proponerme hacer felices a las personas que tengo cerca, y hacerles saber que nada en la vida es fácil, pero que a pesar de todo, siempre vale la pena.
LES DESEO UN HERMOSO COMIENZO DE AÑO 2012, y con ello, toda la felicidad, la paz y el amor que me merecen. A disfrutarlo!!!!

El envejecimiento de la persona con discapacidad

Preocupación cuando los padres no estén

El porvenir siempre genera incertidumbres. Nadie sabe qué va a suceder. Ello se potencia en el caso del entorno de las personas con discapacidad, porque en algún momento los padres ya no estarán. Diversos temores impiden que se hable en el seno familiar y se planifique por consenso el mañana. Sin embargo, es necesario hacerlo.

El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con discapacidad. Desde el momento mismo del diagnóstico se genera un gran interrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en la pregunta: ¿Qué será de él cuando nosotros le faltemos?
Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez dos conceptos de los que poco queremos saber, de ahí la Angustia y la Preocupación que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia no nos paralice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestra psiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocan parálisis. La experiencia nos ha demostrado que “no hablar de esto”, no nos protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar acciones conducentes a una resolución madura y mas adecuada para cada caso en particular.
En el caso de las familias que tienen un miembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupación está ligada siempre con el gran enigma de cuál será su proyecto de vida y cuál el de la familia ante esta nueva situación. El dilema familiar es el de compatibilizar el proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.

Las cosas están cambiando
Las personas con discapacidad, como el resto de la población, han aumentado su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidados de salud, la atención especializada, y los avances de la ciencia y de la biología.
En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad estaba muy por debajo del de la población en general. El caso paradigmático en este sentido ha sido el síndrome de Down que a partir de los avances en la atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en los procesos educativos, el uso de fármacos sofisticados, que permitieron controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con este síndrome pudieran tener una vida más prolongada.
Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenómeno relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, y de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la comunidad.
Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio sanitarios no están aun bien preparados para enfrentarlo.
Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace ne-cesario ayudar a desterrar la imagen de niños eternos que todavía subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generar contenido a estas vidas más prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidad y fundamentalmente a crear apoyos más adecuados.
Se han dado importantes avances en el ámbito de la educación inclusiva, laboral y social de la persona con dis-capacidad, pero han sido muy pocos los que se han ocupado de colaborar con las familias y con las personas con discapacidad en la planificación para construir el futuro.
El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad hace años que viene siendo objeto de atención, se han venido pensando políticas, se han comenzado a generar servicios para esa etapa de la vida, se lo ha tomado como un problema social, pero el tratamiento integral y científico del tema se está dilatando.

Generalmente se ha estudiado en tres líneas:
• Los cambios físicos y los problemas asociados con la salud.
• Análisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicológico y los cambios conductuales.
• Examen de la calidad de vida y el análisis de las necesidades percibidas tanto en las pcd, así como en las familias.
Generalmente las personas con discapacidad han sido vistas con el lente del paradigma del déficit, de lo que falta, y partiendo de este concepto desde muy temprana edad, resulta muy difícil en la edad adulta del mismo, revertir esa mirada y centrarnos en sus aptitudes, intereses y posibilidades para construir su proyecto de vida.
¿Qué le pasa a la familia cuando la persona con discapacidad llega a la adultez?
Nuestra experiencia con familias que están atravesando esta etapa del ciclo vital nos ha posibilitado recoger una serie de observables:
- Cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, aumentan.
- La mayor edad de los padres se acompaña de pérdida de energías, fuerzas y presencia de diferentes enfermedades. Las fuerzas para seguir luchando se van agotando ¡Ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venían haciendo hasta ahora! y no conocen o no aceptan fácilmente otra manera de hacerlo.
- El envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres, por lo cual también ellos necesitan ayuda.
- La atención socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a veces en forma simultánea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar.
- La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la familia, termina realizándola un tercero (funcionarios judiciales, de áreas sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.).
- Se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que ya no se pueden reparar.
- Hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude a ellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atención, la mayoría de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptación que la PCD requiere.
- Muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños y adolescentes, permanecen en casa, en situación de aislamiento, inactividad e improductividad.
- Los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento y el miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder “ya estar presentes” cuando su hijo lo requiera, y la “permanente duda de si los otros estarán” cuando su hijo lo necesite”.
- Está presente un sentimiento de culpa intenso por abandonar al hijo. Hay madres que dicen que serían felices si pudieran enterrar a sus hijos o irse juntos de esta vi-da; este sentimiento se incrementa cuando sienten que le delegan “su responsabilidad” a los otros hijos, lo que se vuelve altamente crítico en aquellas familias con vínculos muy deteriorados y/o patológicos.
- La preocupación por el futuro (presente desde el momento del diagnóstico) se intensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso del tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con discapacidad.
¿Cuáles son las preocupaciones más frecuentes de la familia en esta etapa del ciclo vital?
- ¿Dónde y con quién va a vivir cuando los padres ya no estén?
- ¿Algún hermano se ocupará de él?
- ¿Es justo esto, o es dejarle una hipoteca muy pesada?
- ¿Qué pasará con mi yerno o mi nuera?
- ¿Cómo se va a mantener económicamente?
- ¿Quién se va a ocupar del seguimiento médico?
- ¿La cobertura social responderá por él?
- ¿Hay que hacer el trámite de curatela y declararlo insano?
- ¿Qué trámites legales hay que hacer?
- ¿Quién lo va a querer?
La Angustia no deja trabajar sobre estas preocupaciones. La Angustia lleva a silenciarlas. ¡De esto no se habla!

El protagonismo de los hermanos en esta etapa
Hemos observado que a medida que los padres se van volviendo mayores hay una necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y aumenta la presión sobre la responsabilidad y asistencia a la persona con discapacidad.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano con discapacidad cuando los padres ya no estén. Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado de su hijo con discapacidad “por el hermano”, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Muchos padres ya enfermos y murientes recién trasmiten al hijo sin limitaciones su preocupación por el futuro, y le hacen prometer que se hará siempre cargo del hermano con discapacidad. El hermano siente una determinación familiar del rol que jugará en el futuro sin haber sido consultado ni participado en esta decisión. Es así como se generan los mandatos en contraposición a elecciones compartidas o acuerdos.
Muchos padres manifiestan culpa por esta delegación al otro hijo de esta carga futura muy pesada.
A los hermanos no se los prepara para el futuro, pese a la gran responsabilidad que les toca asumir. Se hace necesario hacerlo.

Experiencias con familias tomando como eje el futuro
Como consecuencia de que “del futuro no se habla”, no se planifica sobre él, no se hacen proyectos comunes que anticipen lo tan temido, decidimos realizar una serie de experiencias con familias tomando el eje del futuro.
A) Talleres de reflexión de hermanos. Años 2002 al 20051:
La experiencia abarcó 680 hermanos y se llevó a cabo en 13 ciudades argentinas.
Datos de la experiencia:
1. La planificación del futuro. Los datos extraídos de una encuesta aplicada a todos los familiares participantes de la experiencia dieron cuenta que solamente el 33% de las familias han hecho planificación familiar en relación al futuro. Y de este 33% que planificó el 35% decidió con quién va a vivir la persona con discapacidad. El 25% la administración de los bienes y el 20% la curatela. Sólo el 24% de los hermanos participaron de la planificación.
2. La preocupación por el futuro en los hermanos mayores de 18 años. El 93% han pensado en el futuro en el momento en que los padres ya no estén.
3. Los sentimientos que les produce a los hermanos pensar en el momento en los padres ya no estén:
24% - Responsabilidad.
21% - Preocupación.
19% - Angustia y tristeza.
16% - Miedo.
4. Los interrogantes más frecuentes de los hermanos respecto del futuro:
20% - Si me muero primero, ¿que pasará con mi hermano?
15% - ¿Tendré que llevarme a mi hermano a vivir conmigo?
11% - ¿Podré obrar equitativamente entre mi hermano y mi familia?
10% - ¿Será mi hijo discapacitado?
9% - ¿Como planificaré y resolveré mi futuro económico?
8% - ¿Aceptará mi pareja a mi hermano?
4% - ¿Afectará a mis hijos un tío con discapacidad?
5. Propuestas de los hermanos en relación al futuro dirigido a las familias:
- “Formen a su hijo con discapacidad en su autonomía para que en el futuro no sea una carga para sus otros hijos”.
- “No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en el futuro a los hermanos”.
- “No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades que no les corresponden o que no están en condiciones de cumplir. No le asignen funciones de padre”.
- “No centralicen la vida familiar en el discapacitado”.
- “Planifiquen el futuro dándole participación al hermano, no lo dejen al margen”.
Esta experiencia con los hermanos fue la inicial y a partir de los resultados obtenidos fuimos guiados a desarrollar otros espacios de intercambio, reflexión e investigación con familias y personas con discapacidad. Los resultados de estas experiencias también los expondremos en este trabajo a continuación.
B) Jornadas de familias: “Pensar el futuro”. Año 2004:
Descripción de la muestra de familiares participantes. Número de familias: 120.
No contamos con más datos que caractericen la muestra, ya que no fueron indagados.
Datos recogidos:
1. Las necesidades planteadas por las familias participantes:
- Que carecen de apoyos comunitarios y sienten que el apoyo del Estado es insuficiente o mal administrado.
- Tienen una gran necesidad de asesoramiento legal en temas como sucesión y curatela.
- Que hay pocas alternativas de empleo para personas con discapacidad.
- Incumplimiento de las coberturas sociales, deficiente o inadaptada a las necesidades.
- Falta de orientación y acompañamiento por parte de los profesionales.
- Escasez de profesionales idóneos.
- Escasez existente de alternativas satisfactorias de vivienda.
- La sustentabilidad de los proyectos de vivienda es un problema que el Estado y las obras sociales no logran asumir.
2. Propuestas planteadas por las familias participantes:
- Respetar a la pcd fomentado su participación en las decisiones que afectan su vida, promover la autodeterminación.
- Generar un abanico de posibilidades de viviendas para pcd y ofrecer diferentes alternativas según las necesidades particulares de cada caso.
- Formar asistentes domiciliarios para facilitar la vida independiente.
- Tener incidencia en la legislación actual para propiciar alguna modificación.
- Modificar el Código Civil, permitiendo a las personas jurídicas (como ongs) tener la tutela de pcd y permita el desarrollo de fundaciones tutelares.
- Armar redes con otros familiares para estar informados y planificar el futuro.
C) Jornadas Multifamiliares: “Construyendo el Futuro”. Años 2007-2008:
A partir de todos los observables recogidos en las experiencias anteriores desarrollamos una nueva estrategia: la realización de Jornadas Multifamiliares a las cuales los grupos familiares fueron convocados para reflexionar en torno a la temática “Construyendo el Futuro”.
Se llevaron a cabo en 3 ciudades de Argentina: Buenos Aires, Córdoba y Sunchales.
El objetivo central de la actividad fue lograr que las familias comprendan la importancia de anticiparse planificando el futuro para lo cual se les brindó en el transcurso de las jornadas líneas de reflexión, informaciones y orientaciones.
En los últimos dos encuentros decidimos incluir por la importancia que tienen, a profesionales y personas con discapacidad como protagonistas fundamentales de esta etapa de la vida.
Descripción de la muestra de familiares participantes:
Estos datos han sido extraídos de una encuesta inicial que debía ser respondida por los interesados en participar en las Jornadas de Reflexión.
Familias participantes: 160.
Sexo de los participantes:
El 77% pertenece al sexo femenino en tanto que el 23% al sexo masculino.
La relación de los encuestados con la persona con discapacidad es en su mayoría de madres y en segundo término están los hermanos.
Tipo de discapacidad:
El 65% tiene discapacidad intelectual. El 27% tiene una discapacidad múltiple.
El tipo de discapacidad de mayor prevalencia es la intelectual, luego combinadas, tales como intelectual y física.
Datos recogidos de la experiencia:
Los datos que detallamos en los puntos 1, 2 y 3 han sido extraídos de una encuesta aplicada a todos los familiares participantes.
Los observables que describimos en los puntos 4, 5 y 6 han sido recogidos de la reflexión de los talleres en respuesta a las consignas aplicadas.
1. La planificación del futuro. El 50% manifiesta que no ha planificado el futuro. El 42% manifiesta que sí lo ha hecho. Del 42% que contesta afirmativamente:
69% manifiesta que planificó con quién va a vivir su familiar,
14% la curatela,
6% la tutela.
2. ¿Qué sentimiento les produce a los familiares pensar en el futuro?
25% preocupación
24% responsabilidad
18% no contesta
14% miedo
9% angustia
4% no lo pensó
2% tristeza
2% temor a cargar con una hipoteca
1% pánico.
3. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro:
27% con quién va a vivir cuando los padres no estén.
25% no contesta.
21% aceptará un hermano u otro familiar tenerlo a su cargo.
17% cómo planificaré y resolveré el futuro económico.
8% aceptará mi novio o cónyuge a mi hermano.
6% qué significa y para qué sirve la curatela y la insania.
3% pensaron en una institución.
4. ¿De qué se debería hablar y no se habla a nivel familiar?
- De la discapacidad.
- No se habla del futuro en general.
- De la posibilidad de muerte de los padres.
- Con quién va a vivir la persona con discapacidad.
- De la salida laboral una vez finalizada la escolaridad y del sustento económico.
- De las tramitaciones en relación a obras sociales vinculadas con el futuro y otros trámites legales como la curatela.
- De la sexualidad y la vida afectiva futura.
5. ¿Por qué no se habla?
- Porque se da por sobreentendido todo aquello vinculado con el futuro.
- Porque al hijo con discapacidad le falta la capacidad de comprensión suficiente para entender este tema.
- Por falta de capacidad de la familia para abordar la temática.
- Por miedo a que la conversación produzca efectos negativos.
- Por angustia. Los familiares participantes reconocen que hablar de estos temas siempre es angustiante.
- Por falta de diálogo en la familia.
6. ¿Quiénes deberían hablar?
La mayoría de los grupos los familiares manifiestan que todos deberían hablar de la temática del futuro. Este todos abarca:
- Los padres.
- Los hermanos. Es fundamental la comunicación con ellos ya que el día del mañana son los que se harán cargo de esta responsabilidad.
- Integrantes de la familia ampliada.
- Las personas con discapacidad.
- Profesionales.
- Y todos los que pueden aportar.
7. ¿Qué piden los familiares a los profesionales o instituciones?
- Acompañamiento.
- Profesionalismo y capacitación.
- Que promueva redes entre las familias. Los familiares no ven un compromiso en estos temas de los profesionales aunque usualmente lo consulta y es su referencia.
D) Taller de personas con discapacidad reflexionando sobre el futuro. Año 2008:
Este taller para personas con discapacidad lo desarrollamos en el año 2008 cuando analizamos la necesidad de generar un espacio participativo para que los jóvenes puedan dar a conocer sus posturas en torno al tema.
“Tomar la palabra” o “dar la palabra”, son dos formas de posicionarnos en relación con la persona con discapacidad, porque implica verlo desde el derecho a decidir sobre sí mismo y su futuro, pero además provoca una nueva lógica que hace que los profesionales encontremos en la voz de los sujetos a los que dirigimos nuestras acciones muchas y diversas respuestas.
Podemos hablar desde el término de ruptura en cuanto a una lógica que se ha instalado por mucho tiempo, tal vez en la propia práctica escolar o institucional, en donde quedan instituidas prácticas “por ellos” o “para ellos” pero sin encontrar ese espacio para que el otro pueda pensar, definir, elegir, optar, y hasta equivocarse para volver a intentarlo, sin pensar que eso constituye una situación frustrante.
Tal vez debamos pensar que las personas con discapacidad tienen la necesidad experimentar sus propias decisiones y así poder romper con la linealidad de las seguridades que parecen querer sostenerse desde las familias o instituciones, no permitiendo el verdadero hecho de un trayecto de vida que permita tomar riesgos, asumir desafíos, y no estar siempre bajo la protección de las seguridades impuestas por el otro. En este aspecto nos cuesta pensar en “el acompañamiento que necesitan para decidir y asumir”.
Descripción de la muestra de personas con discapacidad participantes:
Número de participantes: 15.
Edad de los participantes:
53% a la de 15 a 25 años,
33% a la de 26 a 35 años,
13% a la de 36 a 40 años.
Datos recogidos:
1. ¿Qué sentimiento les produce pensar en el futuro? (tener en cuenta que se ha valorado los tres sentimientos que consideraban más importantes):
36% No contesta (se evidencia que les cuesta responder).
20% Responsabilidad.
16% Muchas dudas.
9% Preocupación.
4% Miedo.
4% Nada.
4% No lo pensé.
4% Tristeza.
2% Temor a traerles un problema.
2. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro, por orden de importancia son los siguientes (tener en cuenta que se ha valorado por tres interrogantes considerados más importantes):
38% No contesta.
20% Con quién va a vivir cuando los padres no estén.
16% Podré conseguir trabajo.
13% Podré casarme o vivir con la persona que quiero.
8% Aceptará un hermano u otro familiar vivir conmigo.
17% Qué pasara si quiero vivir solo.
3. ¿Qué es para nosotros el futuro?
- Te da miedo no saber lo que va a pasar.
- Hacerse cargo de uno mismo.
- Soy joven y no me puse a pensar en el futuro.
- Pienso en el futuro, pero puede ser que las cosas cambien.
- ¿Qué va a pasar cuando no estén mis padres?
- Pensar con quién nos vamos a quedar cuando nuestra ma-má muera.
- Tener novia.
- Tener salud.
- Trabajar.
- Casarme.
4. ¿Qué queremos para el futuro?
- Quiero vivir con mi hermano cuando mamá se muera.
- Me gustaría vivir sola.
- Quiero trabajar en lo que me gusta.
- Quiero viajar con una amiga.
- Tener un chico que me venga a visitar sin que se quede a vivir.
- Tener familia propia.
- Quiero vivir con mi hijo, él y yo solos.
5. ¿Qué le pedimos para concretar nuestros proyectos?
- Que nos dejen más libres.
- Que nos ayuden a concretar los sueños.
- Que no nos controlen tanto.
- Que mis padres se dejen de pelear.
- Que nos den consejos.
- Que mi hermana me lleve con ella cuando sale.
- Que me escuchen.
- En algunos lugares nos discriminan. Que no nos discriminen.
- La sociedad no escucha. Que nos escuchen.
- Que se cumplan nuestros derechos.
A manera de consideraciones generales de esta experiencia, podemos decir que:
- Los jóvenes están muy poco acostumbrados a pensar sobre situaciones que hacen a su propia vida.
- La consigna del futuro es para ellos algo muy abstracto. Nos preguntamos: ¿No pueden proyectar porque no se les han enseñado?
- La mayoría reclama derechos básicos de todos los jóvenes, lo que evidencia que no acceden a ellos con facilidad, y se agregan algunos propios de la discapacidad que nos habla de sentimientos de “sentirse diferente, discriminado, no aceptado como joven”.
- La cantidad de participantes no coincide con la cantidad de familias. Causas: el pensamiento que existe en la mayoría de las familias en cuanto a que no son temas en los que ellos puedan opinar.
- Es primordial seguir promoviendo espacios de participación y entrenamiento de personas con discapacidad ya que en general tanto los profesionales y los padres están muy acostumbrados a “pensar en ellos” y no “con ellos”.

La importancia de planificar el futuro
En primer término nos tendríamos que plantear: ¿qué significa planificar el futuro?
Planificar el futuro es anticipar, es pensar, dialogar y consensuar en familia en una serie temas:
• Autodeterminación: alcances y límites de la misma.
• Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en una institución.
• Seguridad financiera: Patrimonio y administración de recursos económicos y financieros.
• Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar.
• Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas.
• Capacidad jurídica: insa-nia, inhabilitación, otras alternativas.
• Vínculos y relaciones interpersonales: sexualidad, vida afectiva, matrimonio, paternidad.
• Ocupación y trabajo.
En esta planificación es necesaria la participación de todos los integrantes de la familia, incluyendo a la persona con discapacidad.
La falta de planificación puede precipitar decisiones de emergencia no siempre tomadas por la familia.

Algunas propuestas de intervención en este período
• Hay que conocer las necesidades individuales de cada familia para la organización de los apoyos que se requieran.
• Crear programas de intervención en rehabilitación, educación y terapéuticos cuyo objetivo sea la prevención de situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía.
• Promover la implementación de servicios cuyo principal objetivo sea alcanzar la mayor autonomía posible en las PCD.
• Formación, especialización y adecuación continúa de los profesionales del campo gerontológico y del campo de la discapacidad ante los nuevos desafíos.
• Coordinar acciones entre la red de atención gerontológica y de la atención a la discapacidad.
• Adecuar las recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos, jurídicos, etc. frente a los nuevos paradigmas.
• Generar espacios de reflexión e investigación para instituciones, profesionales, familiares y personas con discapacidad ante esta nueva problemática.
• Proveer servicios de apoyo, asistencia, asesoramiento y contención adaptados a las necesidades de cada familia. Prever cuando sea necesario brindarlo en domicilio.
• Ofrecer servicios de apoyo a familiares y cuidadores, en especial a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo y para el cuidador principal, para reducir los efectos de la sobrecarga.
• Promover servicios de apoyo al ocio y tiempo libre para la persona con discapacidad por considerar al ocio como una de las principales fuentes de bienestar para la población general de las personas que envejecen.
• Promover la socialización como factor determinante de la calidad de vida, pues fomenta la salud y el bienestar general.
• Aportar información a la persona con discapacidad y a su familia para que conozcan y apliquen prácticas de cuidado saludables.
• Desarrollar distintas formas de cohabitación, ya previstas en el Sistema Único (Ley 24.901) que den respuestas a las variadas necesidades de este colectivo: pequeños hogares; viviendas compartidas, tuteladas, asistidas; convivencia combinada de personas mayores con y sin discapacidad; acogimiento familiar en familias remuneradas, etc.
• Generar redes y favorecer la ayuda mutua entre familias. Los talleres de reflexión de padres, de hermanos, etc., tomando como eje el futuro, resultan un recurso muy eficaz.
• Acompañar a las familias en la planificación del futuro, o sea, en la elaboración de su proyecto de futuro teniendo en cuenta la opinión de todos sus integrantes sin excluir a la persona con discapacidad.
• Orientar, asesorar y acompañar a la familia y a la PCD en el proceso de toma de decisiones no deseadas pero necesarias, a los efectos de limitar las consecuencias traumáticas y/o estigmatizantes que en muchos casos acarrean.
• Promover el desarrollo de programas y acciones que prioricen el sostenimiento del vínculo familiar, para aquellos casos que requieran su incorporación a una institución como alternativa de vida.
• Es importante educar a la persona para saber elegir y decidir.
• El proyecto de vida futura de la persona con discapacidad es todavía una asignatura pendiente que cuesta afrontar a: la familia, las instituciones, los profesionales y los docentes.
• La formación y el empleo son importantes para el futuro, pero también lo es encontrar alternativas que privilegien la calidad de vida de la PCD cuando el acceso al mundo laboral no sea posible.
• La participación activa de las asociaciones de padres es fundamental en la lucha para la implementación de estas recomendaciones y la generación de nuevos recursos.
• La vejez de las actuales personas con discapacidad nos tiene que hacer pensar en las nuevas generaciones, para lo cual tenemos que aceptar nuevos paradigmas y repensar estrategias.
Pensar el futuro es un desafío, dejarlo en manos del destino es una irresponsabilidad.

María Elena Festa
Silvia Lanciano
Blanca A. Núñez
Beatriz Pérez
Luis Rodríguez
E-mail de contacto: blancanunez@fibertel.com.ar

Fuente: El Cisne

Lista de juegos para divertirnos juntos

La estrella
Edad de aplicación: 5-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Todo el grupo en un corro agarrados por las manos, numerados alternando con los números 1 y 2.
D)Realización: Los niños con el número 1 se dejan caer lentamente hacia delante y los niños del número 2 hacia atrás. Aguantar todo lo posible. Cambio de roles.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio colectivo, esquema corporal, coordinación general.
B)I: Conceptos espaciales, imaginación.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal, cooperación.
D)A: Diversión, placer, descarga de tensión, confianza en uno mismo y en los compañeros.
Variantes: - En grupos más pequeños.
Numerando de 1 a 3 y que le niño con el número 3, intente quedarse en la misma posición, inerte.

Muelle humano
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Colocados por parejas, frente a frente.
D)Realización: Tocándose con las palmas de las manos, uno de los dos se va retirando cada vez más apoyándose en las palmas del otro (va y vuelve) mientras éste le sujeta.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Equilibrio, esquema corporal, coordinación general.
B)I: Simbolización.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal, cooperación.
D)A: Diversión, placer, confianza en el compañero.
Variantes: - Realizarlo en grupo de tres.

Orden en el banco
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Tantos bancos suecos como grupos haya.
B)Terreno: Cualquiera, preferible un gimnasio.
C)Organización: Se colocan en los bancos suecos todos los que quepan.
D)Realización: El objetivo es ordenarse cambiándose de lugar sobre el banco y sin caerse (por altura, edad, color de la camiseta, por número de hermanos...).
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio colectivo e individual, esquema corporal, coordinación general.
B)I: Capacidad de ordenar, imitación, simbolización.
C)S: Cooperación, interacción grupal, relación entre iguales, confianza en el grupo.
D)A: Diversión, placer, descarga de tensión, autoestima.
Variantes: - Ordenarse sin capacidad para hablar (comunicación no verbal).

Atravesar la selva
Edad de aplicación: 3- 5 años.
Desarrollo:
A)Material: Distintos objetos que hagan las funciones de obstáculos (aros, bancos, ruedas, tacos, cuerdas, raquetas, pelotas...).
B)Terreno: Cualquiera (preferiblemente un gimnasio).
C)Organización: En fila india con los objetos esparcidos por el suelo.
D)Realización: El objetivo del juego es ir pasando de un obstáculo a otro sin tocar el suelo.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio individual, esquema corporal, coordinación dinámica general.
B)I: Conceptos espaciales, reflejos, simbolización, creatividad.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, confianza en uno mismo.
Variantes: - Narrar una historia con respecto a las maniobras de equilibrio que han de reali-zarse para pasar el ejercicio.

La estatua
Edad de aplicación: 3-4 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Todo el grupo repartido por el espacio.
D)Realización: Corriendo suave a una señal nos quedamos petrificados. La misma señal para seguir. Se elimina quien se mueva, el último que pare y elúltimo que empiece o se apunta “una mala”.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio individual, coordinación dinámica general, esquema corporal, percepción auditiva.
B)I: Reflejos, imitación, imaginación.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción grupal.
D)A: Confianza, diversión, placer.
Variantes: - Correr haciendo o imitando algo especial (por ejemplo, un animal).

Los patitos
Edad de aplicación: 3-5 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En filas de 5 ó 6 jugadores.
D)Realización: El primero de la fila hace un gesto y los demás deben quedarse igual, eliminándose o apuntándose “una mala” los que se muevan o secaigan. Cambio de roles.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio, esquema corporal, coordinación dinámica general, percepción visual.
B)I: Imaginación, creatividad, reflejos.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción grupal.
D)A: Confianza en los compañeros, autoestima, diversión, placer.
Variantes: - Llevar el ritmo de una música.

Los siameses con balón
Edad de aplicación: 5-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Tantas pelotas como grupos haya.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En equipos de 6, 8 ó 10 niños.
D)Realización: Consiste en realizar un recorrido de relevos por parejas llevando la pelota por la frente, los dos con las caderas..., siendo el equipo ganador el que antes finalice el recorrido sin trampas. Si se cae, se vuelve a comenzar donde se cayó.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio, velocidad, esquema corporal, coordinación dinámica general.
B)I: Normas, capacidad de establecer estrategias.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, autoestima, confianza.
Variantes: - Utilizar pelotas de distintos tamaños y texturas.

Te cambio el puesto
Edad de aplicación: 6 años.
Desarrollo:
A)Material: Un banco sueco por equipo.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Grupos de 6-10 personas.
D)Realización: Se sitúan frente a frente uno a cada lado del banco y a lo largo.
Tratarán de intercambiar posiciones con el grupo de enfrente pasando y cruzándose sobre el banco sin caerse. Pueden hacerlo en diferentes posiciones (cuclillas, de rodillas...)
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio, coordinación dinámica general, motricidad gruesa.
B)I: Orden, concentración.
C)S: Normas, organización.
D)A: Diversión, sentimiento de pertenencia al grupo.
Variantes: - Hacer competiciones de destreza y velocidad entre los equipos.

En el aire
Edad de aplicación: 6 años.
Desarrollo:
A)Material: Una pelota por persona.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Individualmente o por parejas repartidos por el espacio.
D)Realización: Mantener una pelota en el aire sin cogerla, golpeándola con la mano, con el dorso, con las rodillas, la cabeza... También puede hacerse por parejas, quietos o desplazándose ( equilibrio estático o dinámico).
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio, coordinación dinámica general, percepción visual, coordinación oculo-manual y oculo-pédica, motricidad gruesa.
B)I: Concentración, reflejos, orden.
C)S: Normas.
D)A: Diversión.
Variantes: - Que el profesor marque el ritmo o la parte del cuerpo con el que tienen que golpear la pelota.

El espejo
Edad de aplicación: 3-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Por parejas.
D)Realización: Uno de los dos va tomando diferentes posiciones de equilibrio estático que el otro debe reproducir sin caerse. Cambio de roles.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Equilibrio, coordinación dinámica general, motricidad gruesa.
B)I: Concentración, reflejos, imitación, creatividad.
C)S: Normas, relación entre iguales, sentimiento de pertenencia al grupo.
D)A: Diversión, placer, descarga de tensión, confianza en el grupo.
Variantes: - El “espejo inverso”: se trata de hacer los mismo pero poniendo la posición contraria o invertida.

El inquilino
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Por tríos.
D)Realización: Cada trío es un apartamento, dos agarrados de las manos y otro en medio que será el inquilino. Los dos de los lados son las paredes. Uno se ha quedado sin apartamento. Para buscar sitio se obedece a la voz de “pared derecha”, “pared izquierda” o “inquilino”. Quienes estén haciendo el rol nombrado tienen que cambiar de apartamento, momento que aprovecha él para coger un sitio. Pero si dice “terremoto”, todos deben cambiar y formar nuevos apartamentos. Continúa el juego quien se queda sin sitio. Si el grupo es muy numeroso, se eliminan los que se quedan fuera.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Lateralidad, velocidad, percepción auditiva.
B)I: Reflejos, simbolización, imitación, normas.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, confianza en el grupo.
Variantes: - En grupos de 4 y uno hace de techo.

Buscando la cola
Edad de aplicación: 3-5 años.
Desarrollo:
A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En filas de 8-10 personas.
D)Realización: La mano izquierda sobre el hombro izquierdo del compañero de delante y con la mano derecha se le alarga al pie derecho. El que va en cabeza trata de alcanzar al compañero del final. Entre todos forman el círculo.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Lateralidad, equilibrio, esquema corporal, coordinación general.
B)I: Conceptos espaciales, imitación.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, autoestima, confianza en las capacidades y en los compañeros.
Variantes: - Cambiar de manos y piernas para trabajar ambas lateralidades.

Pasa el testigo
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo:
A)Material: Tantos testigos como grupos haya.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En filas de 6-8 personas numerados por 1 y 2.
D)Realización: Los números 1 sólo utilizan la mano izquierda y los 2 la derecha. Se trata de pasar el testigo andando y luego corriendo desde el último al 1º de cada fila, sin chocarse ni estorbarse entre los grupos. Cuando el testigo llega al 1º, este dice “conduce tú” y se pone al final con el testigo pasándole a la voz de “ya” o “toma”. Cambio de roles.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Lateralidad, percepción auditiva, esquema corporal, coordinación dinámica general.
B)I: Conceptos espaciales, reflejos, estrategias de orden.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, descarga de tensión.
Variantes: - Hacer carreras de relevos.

Lleva la pelota
Edad de aplicación: 3-5 años.
Desarrollo:
A)Material: Tantas pelotas como grupos haya.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En grupos de 6-8 personas.
D)Realización: Se trata de hacer un recorrido de ida y vuelta manejando la pelota a la ida con la derecha y a la vuelta con la izquierda. Se hacen 4 re-corridos por relevos. El 1º botándola, el 2º lanzándola hacia arriba con la mano, el 3º conduciéndola con el pie y el 4º rodándola con la mano por el suelo. No se puede retener la pelota y sí condicionarse el número mínimo de toques a la misma.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Lateralidad, esquema corporal, coordinación.
B)I: Conceptos espaciales.
C)S: Relación entre iguales, cooperación.
D)A: Diversión, autoestima, placer, confianza.
Variantes: - Hacer carreras de relevos.

Enredados (Twister)
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo:
A)Material: 6 aros de diferentes colores y tamaños por grupo.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Los aros repartidos en el suelo por grupos de 3 y sus miembros alrededor.
D)Realización: El maestro/a juega con una pareja de niños/as y le va dando instrucciones y van con el pie derecho en el aro pequeño, derecha en aro rojo... y los cuerpos se van entremezclando y formando posturas enredadas y divertidas. A partir de los 6 años, el director puede ser otro niño.
Aspectos del desarrollo que estimula:
A)PS: Lateralidad, flexibilidad y elasticidad., esquema corporal.
B)I: Conceptos espaciales.
C)S: Relación entre iguales, autoestima.
D)A: Diversión, descarga de tensión, autoestima.
Variantes: - Realizar un tablero con en el juego real del que se deriva este ejercicio (Twister).

El balón inflado
Edad de aplicación: 3-5 años.
Desarrollo: A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Por parejas, uno en cuclillas y el otro de pie. Uno es A y otro es B.
D)Realización: A se imagina que es un balón y que B lo está inflando. Cada vez que B sopla o espira, A inspira y se va hinchando hasta ponerse de pie y ocupar el máximo espacio y altura posible. Cambio de roles.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, esquema corporal, coordinación, percepción visual.
B)I: Imitación, imaginación, simbolización, expresividad.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, autoestima, confianza, pérdida de la vergüenza.
Variantes: - Imitar el sonido del balón hinchándose y el de la bomba.

Como Tarzán
Edad de aplicación: 3-4 años.
Desarrollo: A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Individualmente partiendo de una línea.
D)Realización: Cada uno emite un sonido y va caminando al mismo ritmo hasta que deja de emitirlo observando el espacio recorrido.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, coordinación general.
B)I: Conceptos espaciales y temporales, ritmo, imitación.
C)S: Relación entre iguales, cooperación, interacción.
D)A: Autoestima, confianza en las propias posibilidades.
Variantes: - Midiendo el tiempo de emisión del sonido por parejas.

Tras, tres, tris...
Edad de aplicación: 5-6 años.
Desarrollo: A)Material: Ninguno.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Por parejas.
D)Realización: Tras una profunda inspiración y dentro de la misma espiración tratar de pronunciar un trabalenguas como: “Pablito clavó un clavito, ¿qué clavito clavó Pablito?”, “El perro de Roque no tiene rabo porque Ramón Ramírez se lo ha cortado”, “El cielo está enladrillado, ¿quién lo desenladrillará?, el desenladrillador que desenladrille buen desenladrillador será”, “Tres triste tigres trillaban trigo en un trigal”...
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, coordinación.
B)I: Coordinación verbal.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Autoestima, confianza en las posibilidades de uno mismo, diversión, placer.
Variantes: - Escenificar e imitar el trabalenguas o cantarlo.

El globo en el aro
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo: A)Material: Un globo y un aro por cada grupo.
B)Terreno: Cualquiera, preferiblemente un gimnasio o suelo raso para tumbarse.
C)Organización: En grupos de 4 jugadores tumbados boca abajo en torno al aro y con el globo en el centro del aro.
D)Realización: Se trata de soplar con gran fuerza al globo enviándolo de un lado a otro pero impidiendo que luego salga fuera del aro por nuestro lado.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, capacidad pulmonar, percepción visual.
B)I: Reflejos, coordinación.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal, cooperación.
D)A: Autoestima, confianza, diversión.
Variantes: - Conducir el globo de jugador a jugador.

De nariz a nariz
Edad de aplicación: 6 años.
Desarrollo: A)Material: Un trozo de papel fino y suave por cada grupo.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Los jugadores se colocan en círculo con un trozo de papel.
D)Realización: Uno de los jugadores se coloca el papel contra su nariz y lo sostiene por aspiración y sin ayuda de la mano. Entonces acerca frontalmante su cara al de al lado para que este, aspirando por la nariz mientras el 1º deja de hacerlo, se haga con el papel par que pueda pasarlo a su vez a otro jugador.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, capacidad pulmonar, coordinación.
B)I: Conceptos espaciales y temporales.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Autoestima, mucha confianza en los miembros del grupo.
Variantes: - Se puede pasar de boca a boca con un naipe.

Sopla gol
Edad de aplicación: 5-6 años.
Desarrollo: A)Material: Una pelota de ping-pong y dos cuerdas par cada equipo.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: En grupo de 4.
D)Realización: Consiste en soplar al pelota sin que se salga del camino trazado. Se preparan varios caminos paralelos. Las pelotas se ponen en las líneas de salida y los jugadores soplando deban llevarlas por el recorrido hasta llegar a la vuelta y conseguir el gol.
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Respiración, capacidad pulmonar, percepción visual.
B)I: Conceptos espaciales y temporales.
C)S: Relación entre iguales, interacción grupal.
D)A: Diversión, placer, confianza, autoestima.
Variantes: - Establecer carreras de relevos.


Juegos con la pelota
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo: A)Material: Una pelota para cada persona.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Repartidos por el espacio.
D)Realización: Se trata de hacer todas las posibilidades de pasar y recibir la pelota (al aire, a la pared, tirarla, cruzar, botar, dar palmada, una rodilla sobre el suelo...)
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Coordinación oculo-manual, esquema corporal, percepción visual, lateralidad.
B)I: Creatividad, conceptos espaciales, reflejos.
C)S: Relación entre iguales, cooperación.
D)A: Autoestima, confianza, diversión, placer, descarga de tensión.
Variantes: - Aumentar los grupos de trabajo (dúos, tríos...).

Juegos con el aro
Edad de aplicación: 4-6 años.
Desarrollo: A)Material: Un aro por persona.
B)Terreno: Cualquiera.
C)Organización: Repartidos por el espacio.
D)Realización: Se trata de hacer todas las posibilidades de lanzar y rodar el aro (encajarlo, arriba, colarlo, por el suelo, saltar a la pata coja, danza hula-hop con los aros).
Aspectos del desarrollo que estimula: A)PS: Coordinación oculo-manual, esquema corporal, percepción visual, lateralidad.
B)I: Creatividad, conceptos espaciales, reflejos.
C)S: Relación entre iguales, cooperación.
D)A: Autoestima, confianza, diversión, placer, descarga de tensión.
Variantes: - Aumentar los grupos de trabajo (dúos, tríos...).
- Establecer carreras de velocidad conduciendo el aro.

Estimulación de niños discapacitados físicos

Estimulación temprana del niño discapacitado físico desde el punto de vista psicológico

Respecto de los mecanismos de acción y de la interacción de condiciones en el acaecer terapéutico existen en parte puntos oscuros, de manera tal que en el tratamiento temprano nos apoyamos a menudo en explicaciones neurofisiológi­cas cuando reflexionamos acerca de los éxitos o fracasos de una terapia, Con frecuencia, pasamos por alto la complejidad del proceso expresado como "estimulación temprana", Esta multiplicidad se refleja incluso en el con­cepto de niño discapacitado físico, si adherimos a la definición de Schonberger: "Discapacitado fisicamente es aquel que por daño de los órganos de sustentación y movimiento está perjudicado tan poderosamente en la estructuración de su ser actual que no puede aprender o mostrar, sólo puede hacerlo en excepcionales condiciones individuales y sociales, aquellas formas de conducta que los miem­bros de su más importante grupo de referencia esperan por lo general de él, por

lo que debe hallar una interpretación individual y duradera, específica del daño, respecto de los roles sociales importantes",

En esta definición, la discapacidad se considera en el contexto de las psicologías del desarrollo, de la personalidad, del aprendizaje y social,

1. ¿Qué pretende la estimulación temprana?

El tratamiento y la estimulación temprana no pueden ser un entrenamiento para funciones específicas, sino que es de suponer que se trata de complejas interrelaciones estructurales con distintas condiciones de origen y decurso que exigen un concreto planteo de objetivos en relación con la estimulación tempra­na. Esta meta fundamental de la estimulación temprana está involucrada ya en la definición de discapacidad física,

Respecto de la definición reproducida más arriba, el objetivo de la estimula­ción temprana podría, por ejemplo, desglosarse en los siguientes objetivos parciales:

- mejoramiento de las habilidades motoras

- estimulación de conductas adecuadas a la edad y ejercitación de activida­des coherentes con la edad

- aprendizaje y práctica de diferentes conductas, adecuadas a distintos roles

- posibilitación de la interpretación de un rol individual


- estructuración de un concepto de sí mismo positivo

- estimulación de la conducta dentro del grupo

- estructuración de la conducta crítico-analítica y creativa

- estimulación del desarrollo emocional y motivacional global.

La estimulación temprana posee entonces una posición central, consti­tuyendo un jalón básico en la tarea educativa formativa , como también lo formuló el Consejo Alemán de Educación. A esto se opone que en la práctica sólo existen hasta el momento intentos aislados de conceptualizar la estimu­lación temprana individual orientada según el daño y según un aprendizaje por etapas. A ello se agrega que a menudo tales esfuerzos muestran la desventaja de referirse a la estimulación de funciones dañadas. Como sabemos, a partir de la investigación del aprendizaje, la estimulación intensiva de habilidades selectivas será, a largo plazo, carente de éxito.

Hasta tanto las medidas terapéuticas no se refieran a un concepto global con orientación pedagógico-psicológica, será difícil efectuar una estimulación tem­prana responsable y efectiva. Es necesario establecer la armonía entre el concep­to terapéutico, el niño discapacitado físico y su entorno.

2. ¿Qué ítem deben ser tratados durante la estimulación temprana?

A fin de poder elaborar conceptos específicos para cada discapacidad deben reunirse las bases neurofisiológicas y clínicas más importantes para el tratamiento temprano.

Cada distorsión del desarrollo estato-motor, con independencia del origen del daño, trae consigo la alteración de factores en el desarrollo global del lactante y el niño de primera infancia. Los niños con discapacidad física de origen motor encefálico presentan a menudo también una perturbación primaria de sus habili­dades intelectuales.

Sin embargo, puede comprobarse en los niños con discapacidades físicas congénitas la perturbación de la conducta inteligente a causa de la alteración de las condiciones necesarias para el desarrollo cognitivo, incluso cuando no hay daño encefálico. Asimismo, los déficit intelectuales no dependen del tipo ni del grado de la disminución física. Las condiciones previas a un desarrollo normal de los procesos cognitivos se originan en la adquisición acorde con la edad de habilidades motoras y sensoriales y su coordinación. La actividad perceptual retardada o defectuosa significa una inhibición en el desarrollo de la inteligencia.

Ante la posibilidad de una estimulación temprana, sería de importancia que los factores patogénicos hubieran sido razonablemente esclarecidos. Actualmen­te, la postulación de hipótesis acerca de los efectos del daño encefálico en la primera infancia tiende cada vez más a interpretarlos como retardo madurativo encefálico.

Sin embargo, en presencia de disfunciones encefálicas es difícil diferenciar si las causas han de buscarse sobre todo en:

- un retardo de desarrollo genéticamente determinado

- una deprivación sensorial

- un daño encefálico

A menudo, la diferenciación entre los cuadros patológicos sólo puede esta­blecerse en el transcurso del tratamiento (por su éxito o fracaso).

La suposición de un retardo madurativo encefálico, el conocimiento de las interrelaciones entre la percepción, la motricidad y la acción y la utilización de datos obtenidos de la experimentación animal para aclarar el efecto que sobre el desarrollo encefálico producen los daños por hospitalización pueden constituir para la estimulación temprana un punto de partida constructivo, ya que puede explicarse así que, por la ausencia pasajera o permanente de ciertas funciones, se limite o imposibilite la potencialidad de su activación y su desarrollo.

Seguramente habrá toda una serie de funciones alteradas que pese a intensi­vas medidas de estimulación casi no podrán ser activadas, ya que están más fuertemente sujetas a la activación durante una determinada fase sensible que otras funciones. Así por ejemplo, los trastornos en las funciones perceptuales intermodales parecen ser relativamente difíciles de influenciar.

Por otra parte, sin embargo, es de importancia que el terapeuta sepa que la estrecha relación existente en la niñez temprana, entre la actividad perceptual y la inteligencia disminuye con la edad; un mínimo de experiencias perceptuales coherentes en una etapa temprana de la vida puede dar lugar al desarrollo de funciones intelectuales básicas, que manejarán luego la actividad perceptual deficitaria. Una de las funciones de la estimulación temprana es la de ofrecer, bajo cualquier circunstancia, este mínimo de experiencias perceptuales coheren­tes. En tal caso, se tendrá en cuenta que los resultados pueden constatarse tal vez recién años más tarde.

Dentro del campo de la estimulación temprana no sólo nos encontramos con

las particularidades de la estructura de la inteligencia y de la actividad percep­tual. Puesto que existe una estrecha relación entre el rendimiento cognitivo y otras variables de la personalidad, también es posible advertir en la niñez temprana rasgos llamativos en la conducta, de tipo primario y secundario.

3. ¿Cuáles deben ser los puntos clave en la estimulación temprana?

La consideración de las medidas terapéuticas tomadas en la estimulación temprana desde la perspectiva de la psicología del desarrollo permite delimitar, según la etapa etaria y la discapacidad, los puntos clave en lo motor, verbal, perceptual, social y cognitivo.

Durante la primera mitad del primer año de vida, las funciones motoras afectadas son rasgos llamativos primarios. En parte, empero, ello es condiciona­do porque las otras áreas de desarrollo, debido a su diferenciación todavía pobre, aún no tiene posibilidad de presentar síntomas. Esto, empero, no significa que solamente deban estimularse los procesos motores. También en este caso el programa terapéutico -sobre la base de la participación positiva y afectiva del niño en la terapia- debe contemplar el desarrollo global y estimular todas las áreas.

Las particularidades específicas del desarrollo, propias del segundo y del tercer año de vida, signados por la individualización y la autoafirmación y por el desprendimiento respecto de la madre y de personas dominantes, justifican las dificultades con las que se enfrenta el tratamiento en esta edad, que solamente podrán ser entendidas y tratadas adecuadamente si la estimulación del niño es realizada sobre un fondo de orientación pedagógico-psicológica. Incluso si hasta esta edad se han normalizado las funciones estato-motoras, aparecen por rezaga­miento del desarrollo los primeros signos de trastorno perceptual de origen orgánico o encefálico; de igual manera, con el retraso del lenguaje se evidencian por primera vez trastornos en el esquema corporal, la orientación espacial, la comunicación y la conducta social.

En este momento del desarrollo, entonces, el peso del tratamiento no debe residir únicamente en el entrenamiento de las funciones motoras gruesas, aun cuando éstas, por disposición de mejores condiciones motoras, brindarían la conducta expansiva necesaria para el desprendimiento respecto de la madre. En el niño, sin embargo, se magnificarían con este tratamiento dirigido a la motrici­dad antes bien los fracasos, lo que conduciría a frustraciones quedando descuida­das las esenciales motivaciones propias de la edad, relacionadas con la adquisi­ción de habilidades sociales y funcionales, las que más tarde serían muy difíciles encaminar. En esta edad se formulan al tratamiento grandes exigencias, ya que el niño discapacitado motor presenta el peligro de reaccionar en mayor o menor medida con frustración y regresión, o bien con agresión y fijación en una conducta de rebeldía.

El curso preescolar se caracteriza desde el punto de vista de la psicología del desarrollo, por el ingreso a una fase social, tras el completo desprendimiento respecto de la madre y tras la erección de una imagen de autoestima. Para los niños discapacitados físicos, ya menudo aun para aquellos que en ese momento han superado totalmente la discapacidad motora, ello significa un aumento de situaciones nuevas y difíciles, así como de la exigencia implícita en la integración al jardín de infantes y, con ello, en la separación temporaria del hogar. Los déficit en distintas áreas del desarrollo en estadios más tempranos no quedan sin efecto sobre la personalidad global, y conducen a perjuicios parcialmente secundarios, por ejemplo, por neurotiza­ción. En esta edad, la actitud .pasiva del niño en el tratamiento no es ventajosa. Puesto que existe una mayor posibilidad de motivación el niño debe, intensiva­mente y sin sobreexigencias, aprender y fijar funciones que han estado demora­das, mediante situaciones lúdicras en el marco de un grupo pequeño o en una situación grupal.

4. ¿De qué manera se obtienen progresos en el tratamiento?

Para una concepción global de la estimulación temprana, tan importantes como las consideraciones basadas en la psicología del desarrollo son aquellas originadas en la psicología del aprendizaje. En este campo, empero, recién se está en el comienzo en lo que respecta a resultados seguros. En este terreno, al igual que en el proceso de aprendizaje o incluso en la modificación de la conducta, deben respetarse ciertas leyes, aplicables al aprendizaje motor. El niño debe realizar sus experiencias sensomotoras tan frecuentemente como pueda y a partir de puntos de partida en lo posible uniformes, con predisposición emocional positiva, y debe poder fijarlas mediante la activación de reforzadores primarios o secundarios positivos.

El patrón motor ofrecido por el concepto terapéutico en determinadas situaciones iniciales solamente será incorporado por el niño a su conducta moto­ra, y de esta forma aprendido, si nosotros más frecuentemente por intuición y por suerte que por conocimiento nos hemos incorporado justo en el punto, en que para el niño podría haber sido posible una respuesta motora tanto patológica como normal. De otra manera no nos sería posible explicar, desde el punto de vista de la teoría del aprendizaje, por qué tiene lugar la transferencia, ya que el movimiento a ejercitar, en relación con la actividad propia incontrolada, repre­senta tan sólo una fracción de tiempo y de frecuencia.

Los niños con disfunción encefálica evidencian en su conducta de aprendi­zaje algunas particularidades también aplicables a la estimulación temprana: sus curvas de aprendizaje muestran un curso discontinuo, agregándose a ello una mayor heterogeneidad en la conducta de aprendizaje y una gran dependencia de su ritmo de aprendizaje respecto de la posibilidad de estructurar la situación de aprendizaje. Esto significa que deben ofrecerse períodos breves de ejercitación de tipo concreto.

No cabe esperar por lo tanto un incremento constante de funciones, sino que, más que en los niños no discapacitados, se observen mesetas o regresiones en el curso terapéutico. Los ofrecimientos de ejercitación en forma de situacio­nes lúdicras deben repetirse más y de modo constantemente variado en estas fases y en determinados niños. En este contexto, con todo, debe recordarse una forma de bloqueo en el aprendizaje, ocasionado por la similitud de las situaciones en que se aprende.

El aprendizaje de movimientos es un proceso dificultoso por su compleji­dad. El aprendizaje de interrelaciones complejas mejora si se realiza un entrena­miento coordinado mediante estimulación multisensorial. Por otra parte, debe considerarse que ante la existencia de una capacidad de aprendizaje divergente, por ejemplo en un área sensorial, una modalidad de ejercitación multisensorial puede conducir a irritación. Para un niño con alteraciones en la capacidad perceptual modal, el entrenamiento multisensorial puede ser útil si se logra integrar la modalidad sensorial de mayor rendimiento o más intacta con la más débil. Esto significa, por ejemplo, que la retroinformación acerca de un modo de movimiento ocurre verbalmente, por control óptico o por estimulación táctil.

Para controlar el resultado del aprendizaje sería adecuado objetivar los procesos de aprendizaje del niño mediante curvas de aprendizaje confeccionadas a tal efecto. Se observarían mejor la sobreexigencia y la subexigencia. Los signos de sobreexigencia o subexigencia, como desviaciones, defensas, gritos, actitudes payasescas, agresión y pasividad, deben ser, respecto del concepto de estimula­ción temprana, un signo de alarma que provoque una variación de ese concepto.

La cuestión de la sobreexigencia y subexigencia es simultáneamente la clave para otro punto: la estimulación temprana también debe ser considerada desde el punto de vista de la psicología de la personalidad y de la psicología social.

5. ¿Qué objetivos generales deben alcanzarse mediante la estimulación tem­prana?

Las exigencias mal adecuadas al niño significan para éste una permanente inseguridad y hacen cuestionable el desarrollo estable del yo.

Un peligro especial para el niño discapacitado físico es el que reside en la frustración, frecuentemente vivida y que lo lleva a la regresión. Sobre todo en combinación con una conducta parental explicable por la sobreprotección como formación reactiva contra un rechazo inconsciente, la regresión se refuerza en un área en grado tal que el niño prontamente da la impresión de presentar un retardo psicológico global.

El intento de desligarse de los padres durante la fase de hallazgo del yo no se realiza o conduce a una lucha de poderes, la cual puede manifestarse en la tiranización de los padres en forma de dificultades en el sueño o la alimentación. Estos niños, fuertemente inhibidos en el desarrollo del yo, no tienen por lo general posibilidad alguna, dada la fuerte fijación a los padres, de tomar contacto con otras personas de referencia, de modo que por esta vía tampoco es posible la corrección, con lo que el desarrollo de la personalidad se estanca en su germen.

El terapeuta se esmera por concretar una relación de compañerismo con los padres y con el niño. Intenta ganar a los padres como compañeros para la estimulación del niño brindándoles información, indicaciones, asesoramiento y solución a sus conflictos. El requisito previo para el éxito de este trabajo es la aceptación por parte de los padres y del hijo. En un clima emocionalmente positivo, en que el terapeuta se conduce de modo confirmativo y permisivo, interesado por su bienestar, el niño se siente bien y aceptado, de manera tal que puede desarrollar una actividad en que se vive a sí mismo como poseedor de un sentido trascendente. La actividad del niño, en el tratamiento grupal y en la estimulación individual, no se evalúa como rendimiento, sino que se acepta mediante la participación y el reconocimiento. El efecto terapéutico reside en la reducción considerable de la angustia, lo que posibilita al niño conducirse durante el tratamiento y más tarde en todas las situaciones cotidianas, de modo resolutivo y creativo. Este trabajo, más bien "psicoterapéutico" con el niño es ciertamente una tarea muy difícil, contrapuesta totalmente a la manipulación física del niño. Ella presupone la planificación y el logro de una situación lúdicra en que el niño se mueve en posiciones en que los patrones motores patológicos irrumpen tan escasamente como sea posible en los movimientos espontáneos. Frecuentemente deben acoplarse estas etapas de carácter más bien "psicotera­péutico" a la secuencia terapéutica cuyo objetivo principal es encaminar el movimiento.

En estas situaciones, los padres experimentan, a menudo por primera vez, que alguien se dirige al niño con calor y sin prejuicios y que le permite hacerse productivo, en una forma tal que les posibilita un acercamiento similar en el hogar. De esta manera, la terapia de estimulación temprana adquie­re incluso un carácter modelar para otras situaciones sociales.

El despertar sexual de los hijos

La pubertad se caracteriza por ser una etapa donde no es sencillo ser hijos, ni es fácil ser padres. Cuando los hijos tienen un déficit cognitivo, debemos saber que a ese déficit lo acompaña una inmadurez emocional. Hay que ayudarlos a expresar sus emociones de manera adecuada. Brindarles un espacio donde conversar, para ayudarlos a construir su independencia con responsabilidad.
En la adolescencia, los roces entre padres e hijos se acentúan. Los hijos comienzan a diferenciarse de sus padres y necesitan ser ellos mismos, sin perder el cariño y el apoyo de la familia.
Los padres, temen que sus hijos sufran daños a causa de sus dificultades madurativas.
Surgen los miedos a no poder controlar la situación.
Los espacios terapéuticos o de diversión, son mirados con más recelos.
Ya no resulta sencillo para los padres dejar que el hijo adolescente entre solo al vestuario de un natatorio.
La mamá que solía acompañarlo y lo cambiaba en el vestuario de mujeres, ya no puede hacerlo, tal vez el papá trabaja y en ese horario no puede concurrir, y “hay que dejar que ingrese solo” al vestuario de varones.
Es un período donde los hijos tienen más en claro lo que les gusta, se sienten más motivados a desarrollar sus propios intereses, dejan de lado lo que le interesa a los padres.
Los límites de los padres, y las decisiones son cuestionadas.
Se inicia una etapa donde “escucharse” es fundamental para lograr una buena convivencia.
Algo a tener en cuenta es poder conectarse con “lo bueno” que tiene para dar cada integrante de la familia.
Así como el diálogo es importante, respetar los silencios lo es también.
Para los padres es bueno recordar cómo vivieron sus 11, 12, 13 años; qué vivencias recuerdan de su escuela secundaria.
Recordar los sentimientos ante los cambios corporales, traer a la memoria la relación con sus propios padres, los ayuda a comprender mejor a sus hijos.
Rememorar las primeras “relaciones amorosas”, la chica que les gustaba, el chico que las miraba, los primeros noviazgos.
Cuando los hijos tienen un déficit cognitivo, debemos saber que a ese déficit lo acompaña una inmadurez emocional.
Hay que tener presente siempre que ante un trastorno del desarrollo, nos encontramos con tres edades:
- La edad cronológica.
- La edad mental.
- La edad emocional.
Esto hace que la tarea de los padres en la etapa de la adolescencia sea mucho más ardua, complicada, llena de temores.
Para los hijos es difícil comprender “por qué mamá se enoja tanto cuando me toco delante de mi prima”.
Un varón puede tocar sus genitales en público “sin la intención de un adulto”.
Para los padres no les resulta sencillo tomar conciencia que su hijo no es el hijo imaginado. Es una etapa donde los hijos pueden estar más distraídos de lo habitual, se vuelven contestadores y defienden su intimidad, privacidad y sentimientos.
Algunos se aíslan y pasan largas horas en solitario.
Esto es “la conducta normal” de cualquier adolescente. Es una etapa donde los hijos pueden estar más distraídos de lo habitual.
Los padres pueden sentir que retan a sus hijos más que antes, parecieran quedarse sin paciencia y esto les genera mal humor.
El sentimiento es que todos los tratamientos para “ayudarlo” a madurar, quedan sin efecto.

Los hijos se enamoran y cambian sus comportamientos.
Los adolescentes “normales”, sufren del síndrome “edad del pavo”. Y los adolescentes “con capacidades, especiales, diferentes, con mayor o menor déficit” también sufren “la edad del pavo”.
Muchos adultos con trastornos del desarrollo son cuidados por hermanos, ya que los padres pueden no estar en condiciones de hacerlo o haber fallecido, y los hermanos deben tomar decisiones de padres; suelen ser más flexibles al enfrentar noviazgos, más colaboradores y comprensivos de los deseos sexuales de sus hermanos, están más cerca en edad cronológica y vivencias físicas, y tienen más presentes sus propios deseos y experiencias amorosas.
Los hermanos suelen “tener menos miedos”, aunque “toman más recaudos” a la hora de ayudarlos a independizarse.
Es bueno ponerse en contacto entre las familias “si se ha formado una pareja”. Compartir miedos, inquietudes, pactar acuerdos entre los responsables de la familias, ayudar a “la pareja” a sentirse tranquila y más segura. Hay que ayudarlos en ese nuevo vínculo.
Siempre van a necesitar de nuestro apoyo emocional. Ayudarlos a organizar sus salidas, lugar de encuentro, manejo del dinero.
Poder invitar a participar de reuniones familiares, como cumpleaños, ayuda a que el vínculo se fortalezca y tomen “responsabilidades por las emociones de la pareja”.
Evitar burlas, chistes.
Es importante tomar con respeto “el noviazgo”. No todos van a llegar a un encuentro íntimo.
Seguramente pasarán por un período donde querrán verse y estar juntos todo el tiempo, luego comienzan a sentir la necesidad de retomar las rutinas del mate con las amigas o de jugar a las cartas con los amigos.
Cuando se encuentran en instituciones, quieren compartir el mismo grupo o las actividades. Se suelen celar y controlar mucho.
Hay que ayudarlos a expresar sus emociones de manera adecuada. Brindarles un espacio donde conversar “temas de la pareja”. Crecer tiene dos pilares fundamentales: lograr independencia y tomar responsabilidades.
Nosotros, los adultos a cargo, debemos tener en claro cuáles son las aptitudes y capacidades de cada niño, adolescente o adulto con trastorno en su desarrollo, para que logre “su independencia y responsabilidad posible”. Esto va a depender de su maduración y no de nuestras exigencias.

Masajes Shantala

El Shantala es el arte de masajear a los bebés y a los niños. Es una técnica milenaria de origen hindú que se basa en las caricias espontáneas de las madres hacia sus hijos. Lo más importante de este masaje es el contacto emocional entre padres e hijos, que surge a partir del tacto y de la palabra que lo acompaña. Ayuda a los bebés en sus primeros meses de vida, luego del placer del ambiente del vientre materno, a no sentirse aislado, perdido... Abrazarlos, acunarlos, acariciarlos, masajearlos..., alimentan una agradable sensación de estar con el otro.
Ante el nacimiento de un bebé con necesidades especiales, los padres suelen experimentar períodos de confusión en los que es necesario atravesar el duelo por el niño ideal que no ha llegado, pasar por el primer tiempo en donde la pregunta acerca del futuro de su hijo es lo que orienta sus vidas: recorrido por tratamientos, estudios, consultas. Una vez atravesado este tiempo, sería importante darse el permiso para conocer a este nuevo hijo, conectarse con el bebé no desde su dificultad, sino desde sus posibilidades. Un bebé con necesidades especiales puede escuchar una canción, puede disfrutar de una caricia, puede recibir masajitos.
Todos los bebés necesitan del contacto físico para su desarrollo, necesitan de la mirada de su madre y de su palabra; así se propiciará el encuentro, el vínculo entre ellos y se apostará a la singularidad de ese pequeño.
Sostén, mirada, tacto, palabra... le dan al bebé la posibilidad de ser. Por eso es tan importante generar espacios para acompañar a la mamá; facilitar el vínculo proponiéndole actividades alternativas diferentes a las que tienen como objetivo la evolución del niño, fomentando la confianza en sí misma y en su capacidad de ayudar al bebé a lo largo del complejo proceso de desarrollo, para que desde allí pueda ofrecer a su hijo momentos de sostén y sentimientos de disponibilidad corporal y emocional.
Este contacto, junto con el lenguaje, marcan la modalidad propia de cada uno de relacionarse con los otros, con el mundo. Modalidad que día a día va "tomando cuerpo" en el bebé, preparándose para la vida de relaciones.
El niño y el lenguaje
El bebé es alguien que no tiene aún la capacidad del habla, y depende de qué enfermedad hablemos, tal vez no adquiera dicha capacidad. Ello no quiere decir que no tenga relación con nuestro lenguaje: comprende, se alimenta de nuestro discurso, está habitado por el lenguaje antes de poder emplearlo. Es por ello que es sugerible hablarle al niño, y de esta manera entremezclar nuestras palabras con su balbuceo inaugurando un vínculo basado en el intercambio y en al afecto.
Hablarle, hablar de él, anticipar lo que vendrá: "ahora nos vamos a bañar...", cantarle, contarle cuentos conforman un tesoro interior que lo acompañará a lo largo de su vida.
Cuanto más pequeño es el niño. más importante es lo que hablamos en forma indirecta: no sólo recibe la palabra que dirigimos hacia él, también lo que decimos de él y el lenguaje que intercambia nuestro cuerpo con el de él.

Una de las primeras consecuencias del lenguaje consiste en favorecer la singularidad del ser de este niño: la misma palabra dicha a dos niños diferentes provoca diferente reacción en cada uno, toca distintos rasgos. De allí la importancia de que los adultos prestemos especial atención a los signos que los pequeños nos destinan, intentando atravesar la dificultad, priorizando su voluntad de comunicarse y así descifrar el contenido de su respuesta o mensaje. En este intercambio encontrará el tono necesario para evolucionar de la mejor manera, sea cual fuere su dificultad.
En la mayor parte de los casos se empieza a hablar del niño mucho antes de su nacimiento: en nuestros deseos, en nuestros proyectos, en la elección del nombre. Desde ese momento, el niño empieza a vivir y se desarrollará y crecerá si se le otorga suficiente espacio, pero no del físico sino del psíquico: todo lo que de él se dijo, imaginó y esperó aún antes de su nacimiento.
Si la enfermedad no permitiera el avance hacia el lenguaje verbal, su cuerpo será uno de los puntos de partida de nuestras conversaciones: por ello es importante que se dé en la relación madre-hijo el diálogo no sólo en el plano verbal sino también en el plano sensorial.
Una forma de vincularse
El Shantala es el arte de masajear a los bebés y a los niños. Es una técnica milenaria de origen hindú que se basa en las caricias espontáneas de las madres hacia sus hijos.
Lo más importante de este masaje es el contacto emocional entre padres e hijos que surge a partir del tacto y de la palabra que lo acompaña. Ayuda a los bebés en sus primeros meses de vida, luego del placer del ambiente del vientre materno, a no sentirse aislado, perdido... Abrazarlos, acunarlos, acariciarlos, masajearlos...alimentan una agradable sensación de estar con el otro.
Esta práctica nos brinda los siguientes beneficios:
- Tonifica y fortalece los músculos.
- Mejora la adaptación e incentiva la inteligencia.
- Combate el insomnio y las pesadillas.
- Ayuda a conciliar el sueño.
- Relaja y ayuda a descansar mejor.
- Elimina problemas de cólicos.
- Facilita la maduración del aparato respiratorio y digestivo.
- Produce avances físicos en los casos de niños con necesidades especiales.

Por sobre todas las cosas, se trata de un tiempo de disponibilidad plena hacia el niño, donde la mirada está puesta en el vínculo.